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■山形県心臓病の子どもを守る会から・・ このページは山形県心臓病の子どもを守る会で情報掲載、更新をしています。心臓病の出生割合は、疾病の程度にもよりますが１００人に１人の割合であると言われています。愛情あふれるご夫妻の楽しみが「心臓病です。」と告げられた瞬間、真っ暗な世界に突入したかのような状態におちいってしまうのは、私達守る会会員が全員経験されている事です。右も左もわからない世界で担当医からの説明があってもなかなか理解するには難しく、将来の不安、今後の手術の不安、さまざまに交差する心の不安は、心臓病児の子どもを持った親なら全員共通の事かもしれません。このページを通して、同じ境遇に遭遇した親同士が少しでも将来に対して、さらに不安に対して語り合い少しづつ解決の方向がつかめれば幸いです。 ■「守る会」はこんな活動をしています・・ ★はじめに・・・「病気」と「障害」について★ 先天性の心臓病とは、もって生まれた心臓の形や仕組みが正常のものとは違うということです。また、リウマチ熱などの後遺症として おこる弁膜症も、心臓のなかの弁が正常な弁とは違う形のものとなってしまったということなのです。そのこと自体は、風邪や腹痛など 一時的にかかる「病気」ではなく、「障害」と言ったほうがわかりやすいかもしれません。このような障害のある心臓であっても 即症状のあらわれる「病気」とはかぎらないのです。人間の身体には、ある程度までカバーする能力があるからです。軽い障害の場合 には、生活していくうえで何の支障もおこらずに過ごせる人もいます。また、ある時期までは支障がなくても、やがて余力に限界が きて症状があらわれ、「病気」の状態になる人もいます。障害のある心臓であるために、風邪をひきやすかったり、肺炎にかかり やすかったり、発作をおこしたりして、「病気」の状態になります。また、太れない、チアノーゼがあるなど身体の特徴として あらわれたり、長く歩けない、運動が制限されるなど、生活上の「障害」としてあらわれたりします。このように、心臓病は 「病」という名前がついていますが、心臓の機能になんらかの「障害」があるために、病気の状態や生活上の支障を引き起こす ものというとらえ方をするのが、分かりやすいといえます。したがって、心臓病の治療は、一般に言う「治す」ということとも 違っています。正常な身体があって、病気にかかり、治療して治った、元に戻った、というものとは違うのです。手術によって 正常な心臓の仕組みに近づけることができる心臓病は多く、最新の医療学技術の進歩によってどんどん手術可能な範囲は広がって きていますが、それは修理した心臓であり、傷跡をもつ心臓ですから、厳密に言えば健康な人の心臓とまったく同じになるわけでは ありません。元気になっても、修理した心臓がちゃんと動きつづけているかどうか、確かめながら生活をおくる必要があります。 そういう意味では、心臓病と共に生きるという心構えをもつことが大切です。そうゆう心構えにたってこそ、本人も、親も、心臓病と 正面から向き合い、さまざまな困難にも立ち向かっていけるのです。心臓病と共に生きる長い人生のなかで、時には疲れてしまい 健康な精神状態を持ちつづけられなくなってしまうこともあります。そんな時、同じような重荷をもちながら努力している仲間たちと 手をとりあい、励ましあって頑張って下さい。今、一生懸命生きつづけている子どもの「生きる力」を信じてあげてください。 与えられた生命をいとおしみ、大切にしていきましょう。 ★話しあいと助けあい★ それぞれの地域の会員は、バスや電車ですぐ行けるところにいる会員同士や、同じくらいの年齢・同じ病名の人同士などと友達になれます。 ときどき集まりを開き、お互いの悩みや苦しみを語りあい、少しでもこれらの苦しみを軽くする方法を相談しあいます。また、日常の生活の 中での小さな知恵や暮し方についても教え助けあいます。 ★講演会や相談会の活動★ 守る会は、時には心臓病専門医や教育関係者などの専門家を招いて、講演をしていただいたり、話しあいをおこなったりしています。 また、専門医も同席しての医療相談会や常日頃、診察室での話し以外にも相談活動などをしていただき、心のケアとしても活動を させてもらっています。 ★心臓病の子ども達に集団の場を★ 心臓病の子ども達に友達とのびのびと遊ぶ機会を作ってあげたいとの願いから、病児中心のレクリェーション（クリスマス会、ピクニック、泊まりがけの集団療育キャンプ）も おこなっています。 ★国や自治体への働きかけ★ 守る会は、個人個人の力では解決できない問題については、その対策を求めて国や地方自治体に各種の機会を通して 働きかけます。よい医療を受けたい、医療費の負担を軽減して、適切な教育を受けたい、仕事がほしい、生活の保障を ・・・このような私達の願いは、社会的に解決されていかなければならないのです。 守る会の運動によって、今まで随分たくさんの心臓病児者への福祉制度が作られてきました。手術のときの医療費補助制度 である「育成医療」「更生医療」制度の適用をはじめ、身体障害者手帳の交付、特別児童扶養手当、障害年金、小児慢性特定疾患 対策など、とても大切な制度をこれからも維持することも大切な活動の一つです。 また、手術の時に必要な血液は、患者やその家族が血液集めに走り廻らなくても良いようにと、私達は長い間運動してきました。 国や日赤では、いろいろと対策を講じて最近では、血液事情は大分改善されています。そして地方自治体の中には、見舞金の支給や 無料検診の実施など独自の施策を講じているところもあります。これらの制度は、いまでは当然のことのように使われていますが 、そこまでこぎつけてくるまでには、長い間の守る会の血のにじむような要求運動の歴史があります。 ★機関誌「心臓をまもる」の発刊★ 会員には毎月「心臓をまもる」が配布されます。この機関誌には、専門医のご協力によって、心臓病患者にとって必要な知識が掲載 されていますし、福祉制度の情報、守る会の動きや会員からのお便り、子育ての体験談の掲載・・など、多彩な内容となっています。 また、各県支部単位でも支部報などを作り、地域内での情報発信など身近なお知らせを会員のボランティア活動により毎月支部単独で 印刷構成や編集などをして作ったものを忙しい時間をさいて集まりながら会員の皆さんや賛助会員の皆様に発送しています。  フライトを安定させるために。。心不全に気をつけましょう。
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