山形県心臓病の子どもを守る会について
シンボル・フラワア


            T:活動方針の説明
            U:全国心臓病の子供を守る会 山形県支部 会の規則
            V:全国心臓病の子供を守る会 山形県支部 会計規則


T:活動方針の説明

1・会の活動方針

  @会報を発行し、親としての悩みや子供達の教育・生活全般にわたる会員相互の情報交換をめざします。
  A医療・福祉制度を拡充する運動を進めます。

2・方針を確実に内容を持って実行していくために

  @「守る会」の拡充と宣伝を行い会員や賛助会員を増やします。
  A 県域が広いため、将来、組織の拡大にともないブロック毎の活動も視野に入れます。
  B「守る会」の運動に協力する団体及び同じ目的を目指す団体とお互いに協力し合います。
  C活動を充実させるために寄付金等の協力を募ります。

3・みんなで助け合い支え合おう

  @相互扶助の精神で、できる範囲で役割をみんなで分担し、「守る会」の活動に参加します。
  A困っている会員が悩みを抱え込まないよう、みんなでサポートしていきましょう。
  B子供達の声を「守る会」に生かしていきましょう。


U:全国心臓病の子供を守る会 山形県支部会則

会則
1,名  称
  この会の名称を、「全国心臓病の子供を守る会山形県支部」(以下支部)とし、事務局
  を山形県に置きます。
2,目  的
  支部は、全国心臓病を守る会の本部と各支部とともに、心臓病児者とその家族の苦しみ
  をなくすために、支部会員が相互に連絡し、助け合い、地域の医療制度の改善と社会保
  障の拡充のために運動します。
3,会  員
  支部は、山形県及び山形県近郊に居住し、心臓病の子供を持つ親・家族・心臓病の本人
  及び、これに準ずる人が会員になります。
4,総  会
  支部は、総会を最低年1回開催し、活動方針・予算・決算の承認、役員の選出を行います。
5,役 員 会
  役員会は、総会を招集し、総会の決定に基づき、日常の支部の運営について協議します。
6,役  員
  支部長1名、副支部長2名、会計1名、会計監査1名、運営委員若干名の県支部役員を
  置きます。
  支部長は、支部を代表し、役員会を召集します。但し、支部長事故がある時は、副支部
  長がこれを代行します。
  任期を1年とし、再任を妨げません。
7,会  計
  支部の会計年度を、6月1日から翌年5月31日とし、会計規則を別に定めます。
8,本部会則の準用
  その他の会則は、本部会則に準じます。
9,実 施 日
  施行年月日 2000年8月6日施行


V:全国心臓病の子供を守る会 山形県支部 会計規則

会計会則
1,会計年度
  6月1日から翌年5月31日とします。
2,会  費
  @ 会費は、月700円とし、1年分8,400円を一括で6月31日までに納入します。
  A 年度途中の入会者は、加入した月から5月31日までに会費を月数分一括で納入します。
  B 会費の納入は郵便振り込みとし、振り込みの控えを領収証に替えます。
  振り込み手数料は、会員の負担とします。
3,本部会費
  @本部会費は、1人1ヶ月420円、1人1年分5,040円を7月末日までに会費が
   一括納入された人数分8月31日までに本部に納めます。
  A8月1日から翌年5月31日までに納入された会費は、翌年度の8月31日までに本
   部に納めます。
4,会計方法
  @支部会計は、郵便振替口座、普通預金口座、小口現金の管理を行います。
  A支部会計は、現金出納簿・会費集金簿を記録し、領収証を保管します。
  B耐用年数が1年を越え、3万円以上の備品は、備品台帳に登録します。
5,旅費規程
  @支部の総会または役員会の決定で行う活動について旅費を支給します。全国運営委員
   会への出席をのぞき、旅費は交通費のみとし、公共交通機関の運賃相当額を支給します。
  A全国運営委員会出席にともなう、交通費と宿泊費は実費を出席者に支給します。
  B支部の役員会・総会への出席にともなう交通費は、その総額を出席者全員で均等に実
   費負担します。
6,活 動 費
  @役員が活動上の連絡に要した電話料金は、実費を支給します。
  A役員が活動上に必要な事務用消耗品は、個人的に使用する物を除き、実費を支給します
   その際、領収書に取り扱い者の氏名を記入したものを提出します。
7,募金・寄付金の扱い
  @募金は本部と支部で折半とします。
  A寄付金は、支部宛に明示されていないものは、本部と支部で折半します。
  B本部への募金・寄付金の納入は、郵便振込にて行います。
8,慶 弔 金
  @慶弔金は一律5,000円とします。


備考
 会計口座について 会費及び賛助会費については以下の口座振込みとして下さい。
   郵便局口座番号 18570−12172201
   口座名称    山形県心臓病の子どもを守る会 会計 伊藤良一


W:役員構成

平成13年年度 役員名簿
役職名 氏名    郵便番号 住所 連絡方法

会長 高橋 武康 990-2341 山形市柏倉1190 TEL 023-643-3353

 支部会報誌 会報誌発行責任者
 事務局担当 伊豆田 靖  山形県山形市長町2−8−24
 連絡方法  0236-81-8242 e-Mile: y-izu@mvi.biglobe.ne.jp
 発行数   山形県心臓病の子どもを守る会定期会報誌発行数 年間12回

関係機関
 山形県健康福祉部児童家庭課 母子保健係 
 山形県難病等団体連絡協議会
 県内各病院 小児科・外科・各賛助会員の先生

入会の諸手続きについて
1:新規会員希望者からの電話及び会員からの紹介が発生した場合には以下の手続きで入会とさせて
  もらいます。
@新規会員希望者へ守る会資料の一式を事務局より送付します。
A資料には、入会申込書、会則資料、会費振込用紙、本部会報誌サンプル、その他資料
 をセットにします。振替用紙には年間会費を記載させてもらいます。
B新規会員は資料を受けたら、入会申し込みに記載した後、申込書は事務局まで、入会金は郵便局にて
 振り込み下さい。
C事務局は入会申込書が到着したら、会計との整合を行い、会計より領収書発行郵送とします。
D事務局は新規会員を名簿に付加し、本部に控えの申込書を送付します。
E毎月、新規会員へ本部会報誌及び支部単独の会報誌を送付させてもらいます。
F会での事業がある場合、事務局よりご案内を送付させてもらいますので、出席欠席の状態を
 指示された電話にご連絡だけ忘れずにお願いします。
以上の手続きと致します。


2:賛助会員様の加入について

私達の活動は、時には会員の心臓移植手術などの支援活動や社会的福祉向上など広く活動を展開する ことがあります。活動での費用については出来るだけボランティア活動を通しての展開をしてますが いろんな費用問題がつねに発生してしまいます。そこで、会の支援として賛同くださる方より賛助会員 として会費をご支援いただいております。会にご理解をいただけます場合には賛助会員として長くご支援 をお願いします。
@ご支援下さる場合には会長・事務局・会計にご連絡お願いします。
A会よりご案内と振込み用紙などを一式として送付させてもらいます。
B記載くださった用紙は事務局へ、また賛助会費は指定の口座振込みをお願いします。
C受領後会計より領収書を発行送付申し上げます。
一人でも多くの皆様からご支援をお願い申し上げます。

『子どもさんが心臓病と言われて』守る会会員の話し合いから Q&A まとめとして

1:何故、自分の子が・・・・・
○ 100人に一人は、心臓病の疾病をかかえて生まれてくると言われてます。
○ 疾病には、何度も手術を繰り返して本来あるべき体にしていかなければならない場合や 軽度でカテーテルなどで治療することもできる場合さらに心臓など臓器そのものを移植 しなければ助からない疾病、などいろんなケースがあります。
○ 心臓、弁、血管、肺、その他内臓と一つだけの疾患ではなく複合する疾患もあります。
○ 心臓病の子どもを守る会の本には、完治(治す)とい言葉はもともと正常なものをもとに 戻すことを治すという。と書いてあります。心臓疾患の場合は、正常な形に近づけると いう言葉である。という言葉を見て何時かは自分の子にこの言葉を説明しなければなら ない日がくると思うと、いつの時が適切なのか迷ってしまいます。

2:守る会は会費をおさめているけど、なにもしてくれない。。
○ 守る会は、心臓病の子どもを持つ親の会です。役員も皆さんが心臓病の子どもを抱えながら 一人一人できることを会のためにボランティアで活動してます。基本的には自分の子で精一杯 のはずです。でも、会報誌で共通のテーマを皆さんにお知らせするために発送仕事や相談活動 の裏方を手伝っています。
○ 会員の苦しみは、皆さんが同じように経験し生き抜いてきています。だから誰でもが、つらい 時のことを心にとどめています。少しでも心のケアを目的に会員同士が話し合い、少しでも いろんな情報を交換していくための会なのです。
○ 幼児学級や小学校、中学校、高校と本来であれば「うれしい」という言葉だけでよいはずなのに いろんなことが事前にあります。少しでも経験者の話を聞いて、事前の心構えをするためにも 守る会があるのかもしれません。守る会では、疾患障害者の就学や医療福祉やいろんなことを もっともっと良い環境を作るために関係団体と協力しながも、行政などへの要望など活動を しています。一人で出来ることと会だからできることを同じ疾患患者をもちながらも活動を 進めています。みなさんも出来ることを出来るときに勇気を出してボランティアください。 苦しんでいるのはあなただけではありません。
○ 守る会には、担当の先生も賛助会員として加入してくださってます。全国の動きも知りながら 今後の生活をみんなで考えていきましょう。

3:手術は本当に大丈夫なのか疑問だ・・・
○ セカンドピニオンという言葉知ってますか?手術が疑問なら、トコトン教えてもらいましょう。 うっかり納得して、何かあったら、そこには後悔とくやしさだけが残るものです。何も説明を しない医者なら、病院を変更したほうが良いですよ。。と私達を支援してくださる先生は話して 下さいました。聞くのは恥ではなく、難しい横文字専門語などわかるわけがないのです。 もしも、わからない時は守る会から事例の紹介を全国に発信して事例を集めます。

     私達に出来ること、自分で出来ること、子ども達ができること、みんなで手を取り合って
     いきたいものですね。誰のためでも無く、自分達のために・・・・・




以上が『守る会』定例会での報告でした。


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