私たちは、平成19年７月、患者、家族が不安や悩みを互いに話し合い、孤立しない環境づくりを目指し「みんなでお話しませんか？ＡＬＳ患者・家族会」を発足いたしました。会を重ねる中で、県外のＡＬＳ患者、家族、遺族の方々と交流をさせていただき、県内の患者・家族を支える社会資源の地域差を知らされました。そして、愛媛県支部設立への思いが深まり、家族会発足から間もなく「日本ＡＬＳ協会愛媛県支部設立準備会」として活動を始めました。

毎月の例会では医療や介護の専門職の方を招き、ＡＬＳに関する勉強会やリハビリの方法、社会資源の活用等の学習会を行いました。また、平成20年８月～10月にかけて、東・中・南予で講演会を開催し、患者・家族や看護士・ヘルパー含め300名を超す多くの方々のご参加をいただきました。講演会では各地域の患者・家族から、支援体制の在り方などについて貴重なご意見を伺うことができました。

そして、私たち患者・家族は強い想いの中、平成21年３月15日「日本ＡＬＳ協会愛媛県支部」を設立いたしました。

今後、愛媛県支部として難病患者が安心できる在宅生活の基盤をつくるため、私たち自らが声を上げ手を挙げ、県内の社会資源の格差を無くし、どこに居ても同様の支援を受け、自由な自己選択ができるような社会づくりに向け取り組んでいきたいと思います。

私たちが不動の体になっても、声として言葉にならなくても、うれしい事に喜びを感じ、悲しみには涙を流し、支えてくれる皆様に感謝し、地域で最後まで生きてゆくには皆様のご理解とご支援が必要です。

これからも支部設立の趣旨をご理解下さり、是非ともお力添えを下さいますようお願い申し上げます。

（日本ALS協会愛媛県支部代表）

日本ＡＬＳ協会愛媛県支部は以下の活動を行っております。

ＡＬＳの普及活動

• 講師を招き、講演会・学習会の実施。

ＡＬＳ患者・家族の交流促進

• ○定例会を開催し意見・情報交換を行う。
• ○療養生活における不安や相談事を共有し、解決に必要な学習会を開催。

社会とのひろい連携

• ○愛媛県の各地域と連携を持ち、社会資源活用の拡大を目指す
• ○介護保険、障害者自立支援法、その他福祉サービスの積極的活用

関係機関への改善の申し入れ

• ○関係機関（医療・保健・福祉・行政等）に対する療養環境改善の働きかけ
• ○患者・家族に対する医療や福祉、保健等に関する療養相談

相談業務

• ○患者・家族に対する医療や福祉、保健等に関する療養相談

広報活動

• ○会報・冊子の発行や、団体・企業への広報活動