ALSと診断されたら
１．特定疾患医療受給者証の申請手続きをしましょう。
ＡＬＳと診断されたら、年齢にかかわらず「特定疾患医療受給者証」の交付を管轄の保健所に申請しましょう。ＡＬＳは原因不明の「特定疾患」に指定されているので、特定疾患受給者証を発行してもらえば、治療費の扶助を受けることができます。
特定疾患医療受給者証の利用
ALSの治療にかかった費用を国で負担してもらえます。ただし、軽症の場合は、生計中心者の所得に応じて一部自己負担が必要になります。症状が重くなり、日常生活に著しい支障が出てきたら、保健所に重症患者認定申請書を提出します。身体障害者手帳１、２級程度の重症患者と認められると、医療費の全額を公費で負担してもらえます。
２．身体障害者手帳の申請をしましょう。
症状が進んできたら、18歳以上の人は身体障害者手帳の交付を市町の窓口へ申請しましょう。身体障害者手帳は、障害の程度によって１～６等級に分けられており、取得すると等級に応じた障害福祉サービスを受けることができます。障害者自立支援法による「障害福祉サービス」を受ける際には、身体障害者手帳が必要になります。また、障害が進んだら等級変更の手続きが必要です。
身体障害者手帳の利用
身体障害者手帳を取得すると、障害の等級に応じて、さまざまなサービスが受けられます。
- 1.）各種税の減免および控除
- 2.）公共料金の割引・減免（JR、航空旅客運賃、有料道路通行料金など）
- 3.）日常生活用具の給付・修理
- 4.）ホームヘルプサービスなど
上記３.）および４.）のサービスを受けるには、「障害福祉サービスの申請」をします。障害者自立支援法により、 利用者は原則として障害福祉サービス利用額の１割を負担することになりました。また、手すりや段差をなくすスロープの設置、床材の変更など、住宅の改修費用についても補助が受けられる場合もあります。
重度心身障害者医療費受給者証の申請
身体障害者手帳の交付を受け、１～２級（市町によっては３級のところもある）に該当すれば、重度心身障害者医療費受給者証を取得できます。申請窓口は最寄りの福祉事務所または福祉課です。この証書が交付されると、病院などにおけるＡＬＳに直接関係のないかぜやけがなどの治療でも、医療費の保険自己負担分（全額または一部）を公費で負担してもらえます（市町によって異なります）。
３．障害福祉サービスの申請をしましょう。
ＡＬＳの場合、障害程度によって、ホームヘルプサービス、重度訪問介護、 短期入所（ショートステイ）、重度障害者等包括支援などを利用することができます。
障害福祉サービスを利用するためには、市町にサービス利用申請をして審査、 判定を受ける必要があります。その結果、障害程度区分が決定され、受給者証が交付されます。
障害福祉サービスの利用
自立支援給付が決まると、相談支援事業者と相談して、サービス利用計画書を作成します。 計画が決定したらサービス提供事業者との契約を行います。 契約が完了した時点でサービス利用が始まります。サービスの利用者負担は、原則として1割です。サービス量と所得に応じた仕組みになっており、定率負担、実費負担とも、低所得の方に配慮した軽減策が講じられています。
４．介護保険サービスの申請をしましょう。
ＡＬＳの場合は、特定疾患の一つなので、40～64歳の方も利用できます。40歳以上の場合、自立支援法より介護保険が優先されますが、同時に自立支援法によるサービスも受けられます。介護保険を利用するためには、市町への申請後、要介護度が調査・判定され、それに基づくケアプランを作ることが必要です。
介護保険の利用
認定通知後、介護保険によるサービスを受けるためには、どの介護保険サービスを受けるかを選んでケアプランを作成しなければなりません。自分で作成できない場合は、介護支援事業者やケアマネジャーに依頼してください。
作成したケアプランを市町の担当窓口に届け出た後、自分で選んだ介護サービス事業者と契約を交わします。介護保険の利用限度内でサービスを受けたら、利用者は原則として利用額の10％を負担します。利用限度額を超えて利用する場合は、全額自己負担になります。また、介護保険を利用中も介護保険料は支払う必要があります。
介護保険サービスの種類
- ■ 居宅サービス → 通所介護（デイサービス）
- ■ 訪問サービス → 訪問介護（ホームヘルプサービス）、訪問入浴介護
- ■ 短期入所サービス → 短期入所生活介護
- ■ その他 → 特定施設入居者生活介護、特定福祉用具販売、福祉用具貸与
５．その他の支援・補助など
上記以外にも、ＡＬＳの症状が重くなったらさまざまな支援制度があります。 各種制度は地方自治体によって異なりますので、 各都道府県や市町の福祉事務所や保健所に問い合わせてください。
また、生命保険では、高度障害が認められた場合保険金を受け取ることができます。
○特定疾患特別介護手当
○在宅人工呼吸器療養患者の訪問看護に対する補助
○生活資金の貸付、生活保護受給、特別障害者手当など
○重度障害者入院時コミュニケーション支援
