設立集合写真日本ALS協会愛媛県支部

事務局 〒791-3153 愛媛県伊予郡松前町大溝589-2 電話089-984-8854 お問い合せ jalsa-ehime@kb4.so-net.ne.jp

お知らせ

支援者のためのテクノロジー活用研修
主 催:愛媛県障がい者ICTサポートセンター、愛媛県障がい福祉課
日 時:2025年2月15日(土) 第2部難病編14:00~17:00
会 場:愛媛県東予地方局
「神経難病を有する方の生活を豊かにするテクノロジーの活用」をテーマに開催されます。意思伝達装置や入力装置のフィッティング、実際の活用事例まで現場に活かせる内容になっています。
当日会場にて、機器の展示・体験も実施されます。支援者の方も参加できます
プログラム・申込みはこちらまで。
   

筋萎縮性側索硬化症の治療薬開発を学ぶ(どなたでも参加いただけます)     
 主 催:「筋萎縮性側索硬化症に対する治療薬の臨床評価ガイドライン作成に関する研究」班(代表:徳島大学 和泉唯信先生)
  日 時:2025年2月2日(日)  13:00~17:00
 会 場:品川シーズンテラスカンファレンス
 参 考:日本のALS治療の第一人者の先生方が座長を務められます。
 患者さん・一般の方向けに、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬開発を学ぶことができるセミナーです。会場・リモート参加のハイブリッドですので是非ご参加ください。
プログラム・申込みはこちらまで。
  (詳細・問い合わせは日本ALS協会愛媛県支部事務局まで)

   

2024年度日本ALS協会愛媛県支部総会報告
去る6月9日に開催しました「2024年度日本ALS協会愛媛県支部総会」の決議について報告します。(支部総会は通常形式の会場出席で開催、同時にZoom配信を行いました)総会決議報告はこちら
 総会後、講演会・交流会をZoomとのハイブリッド形式で開催、東京都難病ピア相談員の青木良浩氏に「ピアサポートで支え合う」と題し講演いただきました。県内外からの参加者があり、ピアサポートへの関心は高く、活発で有意義な意見交換を行いました。


>ALSケアガイドの発行(2020年9月)
わかりやすく読みやすい内容です。患者・家族の体験談もありその時々の課題もイメージしやすくなっています。
患者・家族だけでなく支援者の人達にもぜひ読んでほしい一冊です。
 内容・お問い合わせはこちらまで。
         (詳細は日本ALS協会愛媛県支部事務局まで)
    

愛媛県難病相談支援センターについてのご案内
愛媛県では、地域で生活する難病患者やその家族に対し、専任の相談員が電話、面接等により療養や日常生活等に関して相談・支援及び情報提供を行っています。詳細・お問い合わせはこちら

会員大会 
愛媛県支部 設立宣言

私達は、愛媛県支部設立に当たり次の事を宣言し、県民・各界の皆様にご理解とご支援を訴えます。

一、 私たちは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者がどのような状況にあっても、自分の命の選択を自分で決める事ができる社会を創る為に、自ら問題解決に立ち向かうことを誓います。

一、 私たち患者・家族は、医療難民・介護難民という極めて厳しい状況におかれています。 私たちは闘病生活の支えとなる環境をより充実させ、自分の意志で自分らしく生きる事が出来るよう多くの人達と手を携え、医療や介護などの社会資源の充実を求め、取り組んで行く事を誓います。

一、 私たちは、ALSの原因究明と治療法が一日も早く確立される事を強く願い、患者・家族と連携して情報交換・交流の場を持ち、療養生活の向上を目的とした支部作りを目指します。

右、宣言致します

平成21年3月15日

日本ALS協会愛媛県支部設立総会参加者一同