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話相手を探しています

仲間を募集中
〜同じ病気の人と話しがしたい方の、話し相手を探すお手伝いをしたいと思います。
同じ病気の人と話しがしたいなど、仲間・友達をお探しの方はセンターまで連絡下さい。〜

伝言板

伝言1 令和5年度山形県難病相談支援センター事業(令和5年10月20日現在)

※日程・会場等を変更して実施する場合があります。
また、社会情勢の変化により事業を中止・延期する場合があります。
詳しくは山形県難病相談支援センターまでお問い合わせください。

〒990−0021
山形市小白川町2−3−30 山形県小白川庁舎内
電話・FAX:023−631−6061
E-mail:nanbyou-y@ebony.plala.or.jp

就労支援セミナー 「小児慢性特定疾病交流会」開催のお知らせ

開催日時 : 令和5年11月18日(土)13:00〜15:00
開催場所 : Zoom開催

詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

就労支援セミナー 「難病交流会in村山」開催のお知らせ

開催日時 : 11月25日(土)13:00〜15:00
開催場所 : 山形県小白川庁舎 2階研修室

詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

就労支援セミナー 「遺伝関係医療講演会」開催のお知らせ

開催日時 : 12月16日(土)13:00〜15:00
開催場所 : Zoom開催

詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

就労支援セミナー 令和5年10月1日から難病医療費助成制度が変わり、助成開始時期を前倒しできます。

詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

就労支援セミナー 令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、助成開始時期を前倒しできます。

詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

tayori 難病カフェ「アンダンテ」開催のお知らせ

難病の方やその家族が、疾患を越えて悩みや情報を共有する場です。参加は無料、お気軽に参加してください。
開催日時 : 毎月第2木曜日13:00〜15:00
開催場所 : 山形県難病相談支援センター(山形県小白川庁舎)

tayori 「有料道路における障害者割引について」

令和5年3月27日(月)より、1人1台要件が緩和され、 自家用車をお持ちでない方が知人の車やレンタカーを利用する場合や、 介護が必要な重度の障害者の方がタクシーを利用する場合など 事前登録がない自動車でも新たに割引の適用となりました。
また、市町村福祉担当窓口での手続きのほか、オンライン申請ができるようになりました。
詳細についてはドラぷら(NEXCO東日本)のホームページ
( https://www.driveplaza.com/etc/dis/etc_dis_handicapped/ )をご覧ください。

【問い合わせ先】
NEXCO東日本お客さまセンター(24 時間)
TEL 0570-024-024(通話料有料)または )
TEL 03-5308-2424(通話料有料)

tayori 難病患者就職サポーターによる就労相談会(月2回)開催のお知らせ

開催日時 : 毎月第2・4 火曜日10:00〜12:00
会   場 : 山形県難病相談支援センター(山形県小白川庁舎1階)
相談は無料です。事前にご予約ください。
詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

伝言5 令和3年11月1日から医療費助成の対象となる指定難病が、以下の6疾病追加され338疾病になりました。

助成対象の疾病(指定難病)が338まで増えました。
新たに指定難病に追加された疾病

  1. 【288】自己免疫性後天性凝固第X因子欠乏症
       (※指定難病288自己免疫性後天性凝固因子欠乏症に統合)
  2. 【334】脳クレアチン欠乏症候群
  3. 【335】ネフロン癆
  4. 【336】家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)
  5. 【337】ホモシスチン尿症
  6. 【338】進行性家族性肝内胆汁うっ滞症
指定難病一覧(別ウインドウで開きます。)

伝言5 令和3年11月1日から「障害者総合支援法」の対象となる疾病が366に見直されました。

令和3年11月1日から「障害者総合支援法」の対象となる疾病が366に見直されました。
「障害福祉サービス等*1」の対象となる疾病が、以下の6疾病追加されました。
対象となる方は、障害者手帳*2をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。
*1 障害者・障害児は、障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業
  (障害児は、障害児通所支援と障害児入所支援も含む)
*2 障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳

  1. 【288】自己免疫性後天性凝固第X因子欠乏症
       (※指定難病288自己免疫性後天性凝固因子欠乏症に統合)
  2. 【334】脳クレアチン欠乏症候群
  3. 【335】ネフロン癆
  4. 【336】家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)
  5. 【337】ホモシスチン尿症
  6. 【338】進行性家族性肝内胆汁うっ滞症
詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

アンダンテ 令和3年11月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病が、26疾病追加され788疾病になりました。

新しく追加された疾病はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

就労支援セミナー 難病の方のための就労ガイドブック

詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

伝言2 難病の方への新たな医療費助成制度について(平成27年1月1日施行)

※指定難病に関する情報については
難病情報センターHPをご覧ください。 http://www.nanbyou.or.jp/

    ※特定疾患治療研究事業
    原因が不明であって、治療法が確立していない、いわゆる難病と呼ばれる疾患のうち特定の疾患について治療研究事業を推進することにより、医療の確立、普及を図るとともに、患者さんの医療費の一部を公費で負担し、その負担の軽減を図ることを目的とした事業です。 (国が定めた4疾患に対し、医療費の助成を行っています。)
    平成26年5月23日に「難病医療法」が成立し、平成27年1月から新たな医療費助成制度が開始されました。
    1. 指定難病医療費助成制度の概要及び申請手続きについて
    2. (県のHPをご覧ください)
      https://www.pref.yamagata.jp/090004/kenfuku/iryo/kansen/nambyoushien/ new_nanbyo.html
      自己負担限度額について
      https://www.pref.yamagata.jp/documents/3072/nanbyo_jikohutan.pdf
    3. 医療費助成制度の対象となる疾患(指定難病)について
    4. 指定難病の一覧(国のHPをご参照ください)
      http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
    5. 指定医療機関について
    6. 医療費の支給対象となる医療機関等(病院、診療所、薬局および訪問看護ステーション等)は、都道府県知事が指定した指定医療機関等に限定されます。
      原則、指定外の医療機関等で受療した際の医療費については助成の対象にはなりません。
      指定医療機関の一覧(県のHPをご参照ください)
      https://www.pref.yamagata.jp/090004/kenfuku/iryo/kansen/nambyoushien/ designate_medical.html
    7. 指定医について
    8. 医療費助成の申請に必要となる臨床調査個人票(診断書)を記載することができるのは、都道府県知事が指定した指定医に限定されます。
      指定医の一覧(県のHPをご参照ください)
      https://www.pref.yamagata.jp/090004/kenfuku/iryo/kansen/nambyoushien/ doctor.html

      ◎指定難病医療費助成制度に関わるその他の情報については、国、県から情報提供があり次第、随時ご案内致します。
 

アンダンテ Web面接相談も可能です。(予約制)

Zoomを利用できる方は、オンラインでのご相談ができます。
メールにてご予約ください。(Mail:nanbyou-y@ebony.plala.or.jp)

小児慢性特定疾病交流会 難病の方のためのガイドブック 〜仲間たちからのメッセージ〜 第3版

詳細はPDFファイルをご覧ください。 PDFを見る

伝言3 特定疾患医療受給者証で携帯電話利用料金の割引サービスを受けられます。

  • NTTドコモ:ハーティー割引
  • ソフトバンク:ハートフレンド割引
  • au:スマイルハート割引
  • 詳しくはお使いの携帯電話会社窓口にお問い合わせください。

伝言6 難病等の方々が障害福祉サービス等(ホームヘルプ・短期入所・日常生活用具給付)の対象になります。

平成25年度4月から難病等の方々が障害福祉サービス等(ホームヘルプ・短期入所・日常生活用具給付)の対象となります。
平成25年4月に施行される障害者総合支援法では、障害者の範囲に難病等の方々が加わります。対象となる方々は、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となります。
詳しい手続きの方法などについては、お住まいの市区町村の担当窓口までお問い合わせください。

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