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支部報＆パンフ ○Japan Muscular Dystrophy Association ○パンフから抜粋 ○症状について 筋ジストロフィーは進行性に筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気の総称である。 臨床経過や病気にかかる筋肉の分布などの違いからいくつかのタイプに分類される。 このうち最も頻度の高い（約６割を占める）代表的な筋ジスがデシャンヌ型である。 デシャンヌ型は新生男児３，０００～４，０００人に一人の割合で発症する。 発症は通常２歳～４歳頃で、転びやすい、走るのが遅い、階段の昇降がおかしいなど 異常に気づかれる場合があります。 ○会報誌「一日も早く」から 身近な生活問題や改善などについて、いろんな角度から会報誌に掲載しています。 ｎｏ．２０５から ①特集「受精卵診断フォーラム」について掲載しました。 難病で生まれる子どもにとっては親も子も同様に多様な負担をしいられていくこと を受精卵の診断という側面からフォーラム検証をしてみました。 ②進行する筋ジストロフィー児・者の体育スポーツ支援事業の事例を掲載しました。 ③地方支部からの紹介を随時掲載しています。 ○日本筋ジストロフィー協会ホームページ http://www.jmda.or.jp/ 『協会』へのご連絡お待ちしてます。 |