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（社）日本筋ジストロフィー協会山形県支部プロフィール ○ 設立 昭和５５年１１月３日設立 ○ 会員数 約４０名 ○ 会費 在宅者 ４，０００円 ○ 入所者 ５，５００円 ○ 賛助 賛助会員 一口１，０００円より ○ 機関誌  協会パンフと機関誌日本筋ジストロフィー協会とは？ 筋ジストロフィー症は（進行性筋萎縮症）という病気の子どもをかかえる親や患者達の集まりで 全国の都道府県に支部をもっています。この病気は、筋肉の細胞がだんだんと変質して次第に 力が弱くなり、その機能をうしなってゆくという病気で、何故、筋肉がそうなるのか、どうしたら 病気の進行をくいとめられるのか、薬をつかってなおすことが出来るのかどうかということなど 今のところまったくわからない大変不安な重度身体障害の病気です。 そのためにこの患者たちをなんとか普通の身体にしてやりたいという気持ちと努力のまえに 病気の原因や治療の方法などを先ず知らなければならないという大きな問題を背負っています。 社会の温かいご理解とご協力をいただいて一日も早くこの患者たちが明るい顔と正常な身体を とりもどすよう願って昭和３９年私達はこの協会をつくり活動をつづけております。 ○ 筋ジストロフィーとそれに関連ある各種の進行性筋萎縮症の研究促進と患者の福祉増進の 母体として全国的組織をもつ社会福祉団体である。 ○ 全国３，０００人の会員は８ブロックと４７支部に分れ、本部は東京都にあり、全国各都道府県 支部と緊密な連絡を保って毎日たゆみなく活動し、青森、新潟、埼玉、兵庫、島根、宮城に社会 訓練施設を建設し運営している。 ○ 国立研究所の建設、専門施設の増設、研究費の支出等について、政府に働きかけ年々実現を 見ている。 ○ 全国の大学病院、国立療養所、研究所等の専門医や、養護学校筋ジス教育関係者と密接な 関係を保ち研究と治療、教育の促進に協力している。 ○ 指導誌を定期的に発行し、またジストロフィーに関する各種パンフレット、資料を刊行している。 ○ 他の障害児者福祉団体と相互連絡を保ちながら協力して活動している。  ○ 毎年７月下旬頃に療育キャンプ・集団検診を実施。患者・付添家族・ 支援ボランティア医療団が集い交流を深めている。 ○ 筋ジス患者をサポートするボランティア組織づくりを進めており、その組織を側面から 支援するための活動も積極的に行っている。 専門病院 ○ 国立病院機構西多賀病院 〒９８２−８５５５ 仙台市太白区鈎取本町２−１１−１１ ｔｅｌ ０２２−２４５−２１１１  私達へのご連絡お待ちしてます。 |