難病 球脊髄性筋萎縮症 特定疾患
皆さん今日は私は今ちょっと聞きなれないこの病気と闘っている５９歳の男性です
1.
球脊髄性筋萎縮症とは
球脊髄性筋萎縮症とはSpinal and BulbarMusclarAtrophy.SBMAの訳であり、以前はKennedy-Altar-Sung病と呼ばれていました。脳の一部や脊髄の運動神経細胞の障害により、しゃべったり、飲み込んだときに使う筋肉や舌の筋肉、さらには手足の筋肉が萎縮（やせること）する病気です。日本人の生活が豊かになり公衆衛生の向上、医学の進歩及び保険、医療充実してきましたが、しかし、私の病気は「不治の病」難病です。
2.特定疾患とは？
特定疾患について我が国の難病対策ではいわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、症状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり医療費も高額で経済的問題や介護当家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。
現在、特定疾患は121疾患あり、内４５疾患の医療費は公費負担助成の対象です。
私の疾患は上記の45疾患に入らないので症状の進行と共に不安が募るばかりです。
私の希望としてはもっと行政がこの病気の患者に行政的支援を要望致したいと思います又同じ疾患の方には心よりお見舞いもうしあげます 尚 同じ病気で苦しんでいる方、家族皆様の情報交換の場としたいと思いますので宜しくお願いもうしあげます
今日は私のホームページを開いて頂き有難うございました皆様の温かい情報をお待ちしております。
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