小耳症交流会　仙台

このサイトを開設して２年、パソコンの向こうにいる皆さんと沢山の出会いがありました。
でも自分だけ感動しているのは申し訳ないような気持と、他の土地で開催されているオフ会などを
とてもうらやましく思うようになりました。
「東北でも交流会がしたい」という漠然とした夢。自分にできるのか・集まってくれるのか・いつ何処で・・・。
悶々と時は流れ一歩が踏み出せないでいました。雪降る冬までに何とかしなければという焦りもあり
背中を押してくれた友と参加してくださった皆さんのお力でやっと実現することができました。

夏の暑さが秋の風に変るころ、杜の都仙台の街は週末の賑わいを見せていました。
交流会宣言をしてこの日を指折り数え、今この地に立つ自分は緊張と嬉しさで一杯でした。

次々と会場に訪れるご家族。
久し振りの再会あり、はじめましての方・家族が増えた方と私の目はくるくるしっぱなしです。
子供たちは学童保育並の賑やかさで「挨拶なんていらないぜ」とばかりにすっかり打ち解け
寝転がってゲームをしたり、持参していただいたＤＶＤなどを頭をくっつけ見入っています。

これこれ、この目の輝きを見たかったのです。
「知ってた？ここにいるみんな、お耳が小さいんだよ」「君といっしょなんだよ」

持ち寄ってくださった各地のおいしいお菓子が並び、テーブルを囲む皆さんが私の取り留めない挨拶に
耳を傾けてくれています。サイトの日記を通して我が家の日常は筒抜けですね。
こんな奴ですが家族共々よろしくお願いします。

皆さんの自己紹介も済み、とっぴさんの東北大学においての形成手術記を皆さん熱心に聞きました。
今回他に２人のお子さんが形成し、手術経過はもちろん病院での付き添い事情や肋軟骨採取部位の
傷跡までを快く見せていただけたことは、貴重な内容となったと同時に感謝の気持で一杯です。

ここで一言あくまでも私個人の考えですが、小耳症において耳介形成がすべての終着ではなく
形成をせずに大人になることも１つの道であるということを頭の中に置き、岐路に立った時には
参考にしていただけたらと思いました。

手術記の後は、私がサイトを通してお世話になっている耳鼻科医やサイト管理メンバーさんから
いただいた資料をもとに〈おたふく風邪によるムンプス難聴〉についてさらりと説明しました。
みなさんご存知の事と思いましたが改めて予防接種の重要さ等をお伝えしました。

最後にフリートークの時間として手作りの名刺を交換しあったり、個々に質問したり部屋には
いくつかの輪が出来、ハンドメイドのプレゼントもうれしく、ずっと手元に残るお土産となりました。
甘いお菓子の香りと子供たちの声。時間は賑やかに過ぎていきました。

結婚披露宴の新郎新婦のごとく？みなさんにご挨拶して回ったにもかかわらず
深くお話が出来ずに、またフリートークの時間が少なかったことを反省しています。
そしてお子さん方のメンタルな部分についても話し合いをしたかったのですが
駆け足交流会で後ろ髪引かれる思いです。

最後にみんなで記念写真。
高学年兄貴チームは肩を組み合い“いい男”になる予感、チビッコたちはいろんなポーズでハイチーズ！
お母さん達も美人に撮ってね。

こうして時間は夢のように過ぎ、個々の車に手を振り再会を誓いました。
「本当に夢を見ていたのかも知れない」　帰り道高速道路を照らすオレンジ色の街路灯を見ながら
そう思いました。
でも数日後、参加された方から届いた感想を含めたメールなどでそれは打ち消され
大きな安堵感となりました。
「初めて同じ小耳症さんに会えてうれしかった」「お子さんたちの笑顔から元気をもらいました」などなど
それぞれ自宅に帰りご自身やお子さんの中で何か変化したことがあったようであり
今回の交流会で子供たちの翼に飛び立つための力が宿ったのなら、とてもうれしいことです。
ただそのみなさんの笑顔の陰には心配もいくつかあり、心の中の小さな塊のような物も見えたような気がしました。

実はこの会のサブタイトルは、皆さんから投稿していただいた中のひとつから選んでみました。
“チームばなな発足会”など今後の交流会担当を予感させる（笑）投稿もあり
ゼロの段階から楽しく準備することができました。

最後になりましたが、お忙しい中遠方にもかかわらず参加してくださった皆様に、心より御礼申し上げます。
また残念ながら今回お会いできなかった方のためと、再び子供達の笑顔を見るために
次回お会いできますように祈っています。あれ、次回も私が計画ですか？
子供たちもまだまだ遊び足りないようですし、情緒ある東北の温泉宿で
湯けむり交流会なんていいですねぇ。