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筋無力症友の会プロフィール ○支部の概要 ○ 設立年月日：昭和51年11月21日 ○ 会 員 数：19名 ○ 会 費：年間4,500円 ○ 機 関 誌：全国筋無力症友の会全国ニュース 山形支部報「MGやまがた」不定期 病気の特徴と治療法 ○特徴 ○重症筋無力症とは 重症筋無力症は、Myasthenia Gravis（ミアステニア・グラービス）と言い、二つの頭文字からＭＧと略称されています。 重症筋無力症は、神経と筋肉の接合部分の異常のために、筋力が弱まり疲れやすく、ひとつの筋肉をくり返し使うと急速に力が落ちて、 動かなくなり全身的な脱力が起こる病気です。 筋力低下の起こる部分は自分の意思で動かすことのできる筋肉（随意筋）のみで、 心臓や内臓などの平滑筋の力が弱くなることはありません。 ○重症筋無力症の症状 ○眼筋型（眼症状） 最初の症状は"眼"に現れることが多く「瞼が下がって開かない（眼瞼下垂）」 「物が二重に見える（複視）」「左右の目の焦点が合わない（斜視）」などが 現れたりします。 重症筋無力症には、このような眼の症状のみにとどまるタイプがありこれを眼筋型と言います。 「目つきが悪い」と言われたり、「疲れかなぁ」とか「気のせい？」と過ごしている うちに症状がはっきり出てきます。 ○球麻痺型（球症状） 眼の症状が現れたあと「しゃべりにくい・鼻声になる（構音障害）」 「かたい食べ物が噛めない。味噌汁が飲み込みにくい（嚥下障害）」 などの球麻痺症状が現れる場合があります。これを球麻痺型（球症状）と言います。 （球は延髄球のことで、脳の最下部にあり、脊髄の上に続く部分。 太く膨れているので球ともいいます。口や舌などの運動を司どる神経が集まっています。） 球麻痺症状のために、せっかくの御馳走が食べられなくて、つらい思いをした人は 少なくありません。 ○全身型 眼の症状と球麻痺症状が現れ、さらに症状が全身に広がってくると、手足の筋肉の 力が弱くなって「持ったものを落とす」「字が書けなくなる」「洗濯物が干せない」 「顔を洗えない」「立てない」「歩けない」など、日常生活が困難になります。 これらの症状を全身型と言います。 全身型では、発病初期の頃は急激に症状が悪化し、呼吸筋の麻痺を起こし呼吸困難に なることがあります。これをクリーゼ（急性増悪）と呼んでいます。クリーゼが起こる 前に、できるだけ早く医師にかかる必要があります。 日内変動があり、日により時間により症状の変動が現われます。 そのために、時には「なまけ病」と誤解されることもあります。 ○症状には個人差がある 重症筋無力症では、弱くなる筋肉の場所は目の回り、肩の回り、腕、腰、 足など、人によって大きく異なるという特徴があります。 また、症状の程度も人によって違いがあります。 「眼球を動かす筋肉の力が弱くて物が二重に見えている」「斜視が残っている」 「瞼が開かなくなっている」「顎の力が弱くてしゃべりにくい」「舌が動きにくい」 「手足の力が弱い」など、病状が良くなってからでも長い間障害が残って苦労されている方もいます。 後遺症も人によって様々です。 ○患者は何人くらいいるのか ＭＧの有病率は、人口10万人に対して９人くらい、男女比は１対１．８５となっています。 発病年齢は、女性では１０歳以下と３０〜４０歳代が多く、 男性では１０歳以下と４０〜５０歳代が多くなっています。眼筋型の患者は幼・若年層多く、その他の部位にも症状がある全身型は中年層に多いという傾向があります。胸腺の異常を伴う場合が多く、女性で２０％、男性で３２％が胸腺腫でした。特定疾患治療研究受給者交付件数は全国で２０００年現在１２，７３８人となっています。  ○わたしたちの活動 ○全国筋無力症友の会の活動 全国には、25の支部があります。年に一度全国総会及びフォーラムを開催しています。 2007年は、6月9日に京都にてフォーラムを開催しました。  活動展開年に数回「全国ニュース」という会報も発行されます。 ○ 山形支部の活動 年1回の総会と、講師の先生をお呼びしての医療相談会を行っています。 不定期ですが、支部報の発行も行っています。総会のときや医療相談会のときなどは、 患者さん同志での情報交換や日ごろの悩みなどを話し合っています。  会のリンクはこちらです ●全国筋無力症友の会に相互リンクをしました。H18-01-09 link ●全国筋無力症友の会西日本に相互リンクをしました。H18-01-09 link  ひとりでも多くの声を、そしてご連絡お待ちしてます。 |