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○設立年月日 １９９５年（平成７年）１月２１日 ○会 員 数 約１２５０名 ○会 費 ◎正会員 年会費 ４０００円 ●賛助会員 個人 １口４０００円・ ●団体 １口５０００円 ○本 部 日本ＡＬＳ協会 ○本部事務局 東京都千代田区九段北１−１５−１５瑞鳥ビル内 電話番号 ０３−３２３４−９１５５ ＦＡＸ ０３−３２３４−９１５６ ○山形県支部事務局 電話番号 ０２３−６４１−６８５２ ＦＡＸ ０２３−６２５−３１８４ ○機関誌名 支部機関誌 『ＪＡＬＳＡやまがた』（年３回発行） ○本部機関誌 『ＪＡＬＳＡ』（年３回発行） ※ 支部事務局は原則 月曜日〜金曜日（ＡＭ１０〜ＰＭ５）常駐 支部の目標と概要 ○支部の概要 日本ＡＬＳ協会は１９８６年４月筋萎縮性側索硬化症「ＡＬＳ」と共に闘い 共に歩む会として患者並びに患者家族を中心に専門医、専門職、一般の方々が 集い結成された非営利の会員組織であります。（社団法人化の認可申請中です。) 筋萎縮性側索硬化症「ＡＬＳ」という病は運動神経だけが選択的に冒される進行性の神経 難病ですので、発病しますと人間としての運動機能が次々と奪われてゆくため患者さんの 精神的、肉体的な苦痛は計り知れないものがあります。人工呼吸器を装着しますと家族を 含め２４時間の介護が必要となる稀少難病で原因が判明せず、治療法もない難病中の難病 です。 私ども患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現をめざして地道な活動を意欲を もって続けております。 山形県支部は１９９５年１月に結成された若い支部ではありますが、全国３７支部あるなかで 県内外の方のご支援とご賛同を得て、会員数では全国有数の組織に発展しております。 また山形は２００４年厚生労働省の「ＡＬＳ等神経難病療養環境整備事業」モデル地域に指定を受け、 総合的な難病対策の枠組の構築に努力してゆかねばならない責任と義務があると感じています。 繰り返しになりますが、モデル地域指定を受けた責任を感じつつ「ＡＬＳ」の１日も早い 原因究明と治療法の確立、患者ならびに家族が安心して治療できる医療、福祉体制をつくることが 私ども会員の願いです。その支援の輪は大きければ大きいほど、大きな協力の力となると信じます。 私ども会員は、あなた様のご入会を心よりお待ちしています。  ○ＡＬＳ協会県支部では、皆様からのご支援を頂戴し「 ＪＡＬＳＡ号 」 福祉バスを運行し患者さんの入退院、外出をサポートしています。あわせて車の貸出も行っています。  活動展開 皆さんの声を、そしてご連絡お待ちしてます。 |