佑弥くんは、ゴーシェ病と闘っている少年です。

生まれてからずっと、１４年間ゴーシェ病と闘い続けている佑弥くん。そんな佑弥くんに、今年の夏出会いました。彼はとても恥かしがってましたが、楽しそうに話しをしてくれて、そして笑顔を見せてくれました。とってもシャイでかわいい笑顔でした。そんな佑弥くんに惹かれた私は、佑弥くんのページを作ることにしました。私が感じた佑弥くんをこのページで紹介したいと思います。

佑弥くんの運動会　２０００年１０月１日
１０月１日朝まで激しく降り続いていた雨も、佑弥くんの運動会のためとばかりに止み、運動会が開催される事になりました。「佑弥君に会える！」とっても楽しみにして、出かけました。佑弥くんとの再会です。とってもやさしい笑顔で迎えてくれた佑弥君でしたが、「覚えてる？」と聞くと「覚えてない！」のお言葉・・（笑）１回しか会ってないから仕方ないよね。強い日差しが照り付け蒸し暑い中での運動会。私がついた時すでに佑弥君は午前中の演技を、終えた所でした。（ごめんね。）とってもがんばっていたと先生が教えてくれました。私は、なぜかＰＴＡの玉入れに参加して、久しぶりの運動会気分を味わいました。そして、お弁当タイム！佑弥くんは、とってもお腹がすいていたようで、大好物のそうめんをうれしそうに、食べていました。でも突然、佑弥くんが緊張しはじめて軽い発作を、起こしてしまいました。この暑さと、運動会で疲れたかな？みんな心配していましたが、佑弥くんはすぐに元気になってくれて、また楽しいお弁当タイムとなりました。（遅れて来ながら、図々しくもお弁当をご馳走になりました。おいしかったよぁー。）その時佑弥くんと色んなお話しができて、とても楽しかったです。特に楽しかったのが、佑弥くんは遊びに来てくれたお友達に､「結婚しよう」と迫っていました。14歳にして結婚を決意するとは、早熟な・・（笑）
	楽しいお弁当タイムも終わり、午後の演技になります。佑弥くんはお父さんと親子演技の出場です。ドラミちゃんの袋を引き当てて、ドラちゃんチームで、くすだまをわって大成功！☆やったね☆とっても楽しそうな佑弥くんでした。そして、他の生徒さん達の演技を観させていただきました。自分の持てる力を精一杯出し切り、サッカーしたり、走ったり、私はとっても心を打たれ感動しました。そして最後に、みんなで踊った「慎吾ママのオハロック」楽しかった。（つられて踊ちゃったぁー！）「持てる力を精一杯出し切る」そんな当たり前の事が出来ない私。もっとできる事はたくさんあるはずだよね。そんな思いにさせられました。佑弥くんたちを見習わなくっちゃね。今日は、たくさん元気をもらいました。ありがとう。佑弥くん！暑くて少し疲れていたようですが、あまり無理しないでね。そして山中さん、おじいちゃん、おばあちゃん、☆色々とありがとうございました☆ご家族のみんなの暖かさに、包まれて佑弥くんはとっても幸せだね！私まで幸せになちゃったぁ・・・☆またきっと、会いに行きます。

佑弥くんの紹介

佑弥くんが生まれた日　昭和６１年１２月２７日

生まれてからすぐに、お母様は佑弥くんの体の様子が何処かおかしい事に気づいたそうです。ミルクはあまり飲まないし、すぐに吐く。成長が遅い。いろいろ検査はしてみたものの原因がわからない。一歳半になった頃ようやく、佑弥くんの病気が「ゴーシェ病」だとわかりました。その時点で神経症状が出ていることなどからゴーシェ病の中でも、ＩＩ型と診断され、ご両親は佑弥くんの命がはかないものであると、聞かされたそうです。それもそのはずその時点でゴーシェ病に対する治療法は、まったくなかったのですから。そして、ゴーシェ病と言う病気を知る先生も少なかったことでしょう。ただ様子を見守るしかなかったようです。しかし、佑弥くんの病気の進行はＩＩ型に比べてゆっくりだったようで、いろいろな困難を乗り越えて頑張っているとき、セレデースが誕生したそうです。治験から参加されてようやく佑弥くんの酵素補充療法が始まりました。しかし補充療法が始まっても、脾臓摘出など様々な苦労があったようです。きっと私には想像も出来ない程大変だったと思います。でも、佑弥くんは頑張っています。今現在１４歳、中学２年生。堺養護学校に通い、精一杯頑張っています。これからも、一緒にゴーシェ病と闘っていこうね！佑弥くん。

堺養護学校について

私にとっては、この運動会で初めて養護学校を見学しました。今まで触れ合う事のなかった、養護学校。どんな印象を受けたかと言うと、「明るい！」と思いました。なんと先生方の楽しい事か！びっくりしました。私が通っていた学校ではこんなに楽しくて、いい先生はいませんでした。養護学校と言えば、確かに何らかの障害を持った子供達が集まる学校ですが、私は普通の学校にはない連帯感をすごく感じる事ができました。先生とのコミュニケーション、生徒さんご家族どうしのコミュニケーションがすごく上手く行っていて、みんなで協力し合ってできる事の素晴らしさがそこにはありました。本来学校というのは、こうあるべきです。（私はそうおもいます。）中学、高校の先生いえば私たちの時代で言えば「怖い」としかいいようがありませんでした。とにかく先生に怒られなければいい、そんな考え方でした。押さえつけるだけの教育をされてきたようにおもいます。この学校のようにもっと伸ばすような（その子が持つ力を精一杯出させる）教育をして行けば、子供達も佑弥くんがもっているような笑顔を、みんなができるんじゃないかなぁとおもいます。子供が変わってきたとか、家庭に問題があるとか、言われていますが、学校もっと変わって行けば、もっともっといい社会が出来上がっていくんじゃないかなぁなんて、思います。「自分のもてる力を精一杯出すこと」、これってとても難しい事ですよね。色んな感情が邪魔して出せなかったり、すぐに「疲れた」とか言う意識で物事を考えてしまう状況になってしまうと、本当はできることはたくさんあるのに、できない（やらない）･･･。佑弥くんたちは自分の出来る事をいつも100％でこなしています。状況によっては、120％の力でやってのけてしまします。だからあんなに素敵な笑顔を持ってるんでしょうね。本当に素晴らしい学校だと思いました。