■■■ 連絡先 ■■■
広島低肺友の会
会長・事務局 下田 忠義
〒７２０－２１０４
広島県福山市神辺町
道上２０４５－１
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0120-05-1102
広島・東京 |
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広島低肺友の会の紹介
| 会の性格 |
慢性呼吸不全の患者を中心として結成された親睦団体
県単位の団体としては中国地方唯一の患者会で患者による自主運営 |
| 代表者 |
下田 忠義 (広島難病連代表幹事を兼任)
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| 所在地 |
広島県福山市神辺町道上２０４５－１
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ホーム
ページ |
http://www17.plala.or.jp/hishimateihai/ |
| 結成 |
平成5年11月 |
| 会員数 |
１００名 |
| 会の目的 |
慢性呼吸器不全に対する正しい知識の普及と福祉の向上、会員相互の親睦 |
| 加盟団体 |
全国低肺機能者団体協議会、広島難病団体連絡協議会 |
| 主な行事・活動 |
総会(年1回) 幹事会(適宜) 県・市への働きかけ 医療講演会 呼吸器教室 研修会
会員交流会、勉強会 相談事業 会報発行(年4回) 福利厚生事業 その他 |
| 会のＰＲ |
激しい息切れを訴える慢性呼吸器不全(結核後遺症、肺気腫、肺線維症、慢性気管支炎など)は、加齢と共に進行し治ることのない難病です。
また、この病気が原因となって呼吸機能障害者にも該当して行きます。
こうした病気と障害の両方を同時に表現できる言葉として、私たちは肺機能が低下した者、すなわち低肺機能者と呼んだのが会の名前の由来となっています。
低肺機能者は高齢者に多く、病状の進行にともない入退院を繰り返し、やがて常時酸素吸入を必要とするようになります。
最近は社会の高齢化が進むとともに低肺機能者も増加しており、特にタバコが原因とされる肺気腫が急増していますが、本人の病気に対する知識や周囲の理解が不足しているため、急性増悪におちいって命を失うケースが多発しています。
こうした慢性病と上手に付き合うには、正しい知識を持ち日常生活の自己管理を徹底することが必要で、そのための社会支援が不可欠です。
私たちは、すべての保険所による呼吸教室の実施と同時に、在宅在宅酸素療養者への訪問看護の実施とホームヘルパーの支援を切望しています。
また、ご家族や一般の方々のボランティア参加など、会運営の為の支援を切望しています。
酸素を吸入しているころで老人施設への入所を拒否されたり、災害時の酸素補給と避難など、生命に直結する多くの問題が未解決のままになっています。
私たちは可能な限り、在宅で酸素を吸いながら明るく精一杯生きたいと願い、同じ悩みを持つ者同士が励ましあう事のできる会作りを目指しています。
皆さまの暖かいご支援をお願いします。 |
平成２６年度 役員
活動内容・組織
1) 日本呼吸器疾患患者団体連合会・日本呼吸器疾患患者団体連合会を組織する患者会・５団体「加盟」
◆ ＮＰＯ法人日本呼吸器障害者情報センター
◆ 岩手低肺の会
◆ 全国低肺機能者団体協議会・患者代表【大泉 廣】『広島低肺友の会』(20団体)
◆ 全国ポリオ会連合会
◆ 全国低肺機能者グループ・東北白鳥会
2003年11月14日東京都順天堂大学部呼吸器内科教授４名の先生方が参加され第一回円卓会議開催された。
| 「社団法人」日本呼吸器学会 |
| 理事長 |
福地義之助 |
| 会長 |
堀江 考至 |
| 財務委員 |
佐々木秀忠 |
| 将来計画委員長 |
三嶋 理晃 |
| 支部長会幹事 |
井上 洋西 |
◎ 日本呼吸器疾患患者団体連合会におけるワークの位置づけ目的。
1)活動の３本柱 ワークは、①・②の実働部隊
①呼吸器の内部障害者認定の適正化。
②医療環境の整備。
・ 在宅呼吸ケアーの質の向上。
・ 生活習慣病としてＣＯＰＤの位置づけ認知。
③呼吸器疾患の難病の認知、治療・ケアの質の向上(肺リンパ脈管筋腫症など)
2) 国、地方自治体への働きかけ ワークは下記の資料でのデータ作りとなる。
①厚生労働省には患者団体と学会の合同体としての連合会で働きかけをする。
②地方自治体に働きかける際にも連合会の活動の一環としてアピールする。
③国、地方自治体に対して陳情に使用できるデータを連合会のパンフレットとして用意する。広島難病団体連協議会「加盟」
3)ワークの役割
①学会と患者で提言をまとめる→働きかけ内容の決定。
②患者：ワークのそれぞれのテーマに対して取組み目標、優先順位をきめ、解決方法を探る。
学会：目標を達成するための科学的根拠、学術的調査結果などのデータをそろえる支援をする。
※ 在宅呼吸ケア白書・患者アンケート結果について・日本呼吸器疾患患者団体連合会・患者代表：大泉 廣・在宅呼吸ケア白書・患者アンケート実施の経緯。
| 【患者ケア白書調査用紙について、日本呼吸器学会白書作成委員会】 |
| 委員長 |
福地 義之助 |
順天堂大学医学部
『ＮＰＯ』アジア太平洋呼吸器学会理事長 |
| 副委員長 |
川城 戈夫 |
独立行政法人国立病院機構東埼玉病院 |
| 三嶋 理晃 |
京都大学大学院医学研究科呼吸器内科学 |
| 委員 |
石原 英樹 |
大阪府立呼吸器・アレルギー医療センター
呼吸器内科・中治療科 |
| 植木 純 |
順天堂大学医療看護学部 ［事務局］ |
| 巽浩 一郎 |
千葉大学大学院医学研究院加齢呼吸器病態制御学 |
| 藤本 圭作 |
信州大学医学部第一内科 |
| 宮本 顕二 |
北海道大学医学部保健学科理学療法学専攻 |
1)第１部 医療担当者アンケート調査結果。
2)第２部 患者アンケート調査結果。
※第４５回日本呼吸器学会・プレジデンシャルシンポジウム 発表報告
２００５年４月１６日千葉 幕張メッセにて在宅呼吸器ケア白書の結果が発表された。
日本呼吸器疾患患者団体連合会からは患者アンケート結果の紹介とともに、皆さまからの要望を発表しました。
『日本呼吸器疾患患者団体連合会』代表・大泉 廣 各講師からの報告の後討論会があり、それを受けて座長の福地先生が提言をまとめました。
白書に集約された患者ニーズに対する要望
日本呼吸器疾患患者団体連合会
プレジデンシャルシンポジウム報告より |
■ 日々の療養生活のために
1. 増悪の予防とＱＯＬの改善にむけた指導
・ 早期からの呼吸リハビリテーションの実施
・ 呼吸リハビリテーションを受けられる施設の増加
2. 在宅酸素療法適応判定時の詳しい検査
・ 運動時・睡眠時含めた日常生活における低酸素検査の実施
・ 息切れの強い患者への早期導入の考慮
■福祉に対する動きかけ
1、身体障害者認定 ・内部障害認定の適正化、２級の創設
2、介護保険
・要介護認定における呼吸器症状の評価(息切れ)、
・要介保険設置と医療機関との連帯
■ 安全で安心な在宅呼吸ケア体制作り
1. 酸素業者の業務の、質の監視
2. 患者への緊急時の、具体的対処方法の指導
■ 社会に対する呼吸器疾患、呼吸器障害者についての啓発
1. 一般市民・患者に対する啓発活動の充実
・ 呼吸器症状に関する相談の実施や呼吸器教室
2. 専門医以外の医療従事者への在宅呼吸ケアの啓発
・地域医療従事者へ介護保険関連サービス従事者への情報提供 |
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