◆「要望開始」
　全低肺事務局より厚生省（現厚労省）におけるパルスオキシメーターの給付が決まりましたと連絡を受けました。早速、福山市は財政が黒字と聞き、先ず福山市議会議員相談役にお願いし12項目要望書を提出しました。
　その後約3ヶ月して、回答がありました。結果は、全く回答に成っていなかった。
　そこで全低肺からの情報を確認後、名古屋、愛知低肺、愛媛県、神奈川県、横浜各団体にメールや電話をして状況の把握に努めた。
　名古屋低肺には、何回も状況を確認話し合い、指導をして頂きました。

◆「要望開始」「広島県県庁」
　　２００６年７月２０日、全低肺より厚生省陳情の「記録テープ」入手、広島県庁に「障害者日常用具」としてパルスオキシメーターの公費助成の要望をしました。また県知事宛にパソコンを使って各市町村の障害者日常生活用具予算の開示請求を求めました。非情に各市町村の福祉予算配分の格差が大きかった。
　その後広島県庁福祉課室長様、広島市福祉課に現在の酸素ボンベ運搬車、ネブライザ、パルスオキシメーの県の予算、政府からの予算計上はどの程度か問い合わせ確認を取ったところ、難病にはパルスオキシメーターは、給付されているが、あとは年間2台の酸素ボンベ運搬車、ネブライザ実績は有りませんでした。

◆「要望開始」「予算計上の使用状態」
　そこで予算計上の追跡を実施したところ、介護支援センター、障害支援センター、難病支援センターに使用している事が分かりました。予算の残りは政府に返還しているといいます。私の判断は「予算計上を他に使用することは無い、ましてや余りは、政府に返還する」という事は考えられなかった。

◆「要望開始」「福山市予算計上」
福山市の福祉関係の予算計上は、1700万円計上であった。県と同じ事を話して酸素ボンベ運搬車、1台、実績がありました。そこで再度、パルスオキシメーターを「障害者日常生活用具」として認可を取るため福祉課長と話し合いました。福祉課長いわく貴方たちには、議員相談役が居られるでしょう。そちらと相談されて上部で決めてくださいと、返答をいただきました。　

◆「要望開始」「県庁の再確認」
その前に広島県庁の示した障害者日常生活用具予算の使用配分を再確認し、更に民間企業在宅酸素医療業者にも確認して頂き、その報告で結果は同じでした。

◆「要望開始」「議会議員連絡」
広島県知事に要望提出し、各市町村に広島低肺友の会会報誌と要望書を送りました。
　福山市長宛に要望書提出・福山市議会議員、4名、県議会議員5名、広島市市会議員1名、衆議院2名の相談役に、要望達成のためリダーを決めて頂き又、その１名を私の家に来て頂き我々の状況説明を行い2～3回手紙FAX を行いました。全低肺・広島低肺友の会、活動を会報誌に掲載しました。
　又、衆議院、広島低肺友の会相談役には、講演会事務所を通じて広島県庁が発言した余った予算は政府に返還したという事実を確認したところ返事が返って来ました。
　その他の予算は使用出来ないし政府に返還などあり得ないと回答があった。

◆「要望開始」「国会議員相談役講演会事務所に、福山市の状況を説明し指導を仰ぎました」
福山市福祉課長の言われた通りパルスオキシメーターの公費助成の状況も確認して頂きました。後日課長に議員に相談したことを話しました。

　
　平成18年12月初めに相談役講演会事務所より、福山市は19年4月1日をめどにパルスオキシメータ給付を検討しています。と連絡が入りました。また、19年2月に県会議員相談役より4月1日付けで給付の内示あり、本人に直接連絡有りますと手紙が来ました。2日後福山市より4月1日より実施の連絡あり、事態は機種の選択に移りました。高品質な機種、を低価格で、など検討しています。

◆「要望開始」「打ち合わせの日程と事前調査」
その前から在宅医療会社の方と相談しており広島県全体を考える事にしました。いかに患者の個人負担が少なく、又行政も9割負担が少なくて済むように信頼できる器機メーカーを検討していました。地域に差がなく、購入しやすい方法、低価格でもすぐに露出し壊れそうなものも止めました。
安心できる機種で値段も手ごろアフターケアの効くもの、７万～８万円程度を準備したいと思います。

◆「要望開始」「パルスオキシメータ製造会社」
パルスオキシメータ製造会社は2社でそれぞれの酸素業者が価格等を変えて販売をしているのが、現状で直接メーカーより患者さんが購入できる方法はないかと一社を選択しました。

◆「要望開始」「話し合い」
2月27日福山市福祉課課長・係長・事務員・５人で話し合った結果、１社でなく２社の３種類程度検討して下さいとの要請があり、検討中である。

◆「要望開始」「その他の条件」
① パルスオキシメーターの上限７万円をもう少し下げる。
② 日常生活用具については、障害者自立支援法に定められており、予算申請などもう少し研究して下さい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　№3
③ パルスオキシメーター助成のＰＲは、広島低肺友の会だけに助成金をする事は出来ないので、広く非会員の患者さんにも知らせたい。
④ ＰＲ費用について市は予算がないので、広島低肺友の会の会報誌に掲載し、非会員にも行き届くように会員を募り会費で活動して下さい。

◆「要望開始」「製造会社名状況」
　現在２社と相談中で「社名は、コニカミノルタ・日本光電社」日本光電社が特許を持って入るようです。
　しかし、ミノルタの知名度が高く、よく売れて入るようです。日本光電社は広島県、岡山県と薬局に置き患者が購入する方法を検討しています。日常生活用具給付申請書持っていけば、患者が直に購入できます。

◆「要望開始」「予定項目」
３月９日　福山市福祉課に、私と在宅医療（株）のほかメーカーの人と面会のうえ説明し、良かったら係長と事務員とで決定できるとのことでした。

◆「要望開始」「広島低肺友の会の対応」
広島低肺友の会の会報にパルスオキシメーターの製品と購入方法と日常生活用具費給付申請等を掲載する事。
３月１２日頃には決定すると思います。

◆「要望開始」「在宅酸素療法者と内容」
①福山市で在宅酸素療法者が６００人。（酸素会社の推定）
②広島県及び福山市を含めて５５００～６０００人。
③、広島低肺友の会、岡山県浅口市支部が５０人推定います。
岡山県については、広島低肺友の会の会員がいますので、岡山低肺会長と相談の上です。

◆「要望開始」「協力者」
 医師 先生方も励ましの言葉や決定したとメールすると喜んでおられます。
　広島県のこともちくじ議員相談役に連絡を取っています。
酸素取扱い業者広島低肺友の会、会報誌広告会社。
「ひろていはい」第１号に各市町３１ヵ所に協力と状況を挟み込みます。

◆「要望開始」「各市町３1ヵ所に会報誌配布」
広島県庁からも県下３１ヵ所が均等に助成が認可される様に、広島低肺友の会・各議員相談役にお願いする。

◆「要望開始」「給付限度額」
公費助成ということで、広島低肺友の会としては給付限度額以上の高額品を購入するのは良くない。また低価格でもすぐに劣化するようなものは避ける。
広島低肺友の会役員はこれらのことを念頭において良質、適正価格を打ち出し
機器選びをいたしました。
　
「福山市限度額給付５万円」
　５万円を踏まえた結果、限度額６万円を要望をして行きます。その他の問題も追加していきます。福山市へは、再度要望書を提出します。
◆「要望開始」「広島市給付決定給付41,1００円」

広島市議員のり手紙で給付の条件等のお知らせが来ました。

◆「要望開始」「シルバカー酸素ボンベ４輪車」
以前より、広島市障害福祉課担当者とパソコンメール・FAX・電話で酸素ボンベ運搬車のことを話していました。呼吸リハビリ運動療法に欠かせない息切れ等で休む為の、椅子付き運搬車を要望していました。
面白いことに、この酸素運搬４輪車の給付要請は１日で決まりました。１７，０００円で給付が決定しました。しかも喧嘩をしながら。

◆「要望開始」「福山市にシルバカー酸素ボンベ４輪車」
要望については、相談役に前もって話をして置き市会議員様から直接障害福祉課長様に相談に行ってもらった所、４輪者は給付が決定。その中で私が持っていた酸素ボンベリックサックでも良いですと話が出ましたので、もっと軽い物で安定性と多目的な商品の開発を依頼した結果、男性用・女性用と二種類作成する予定です。「正規の名前は、酸素ボンベ用マルチキャリーバッグ」です。
現在全国の低肺機能者に使用して頂く為にカラーパンレットを作成中です。
福山市は給付が決定し製作業社も、障害福祉課に障害者日常生活用具として販売手続きを完了しました。「他県でも業社と問屋様の話合いは取れます。」医療機器の酸素キャリは不安定で横に転倒することも有りますがこの商品は、安定性が有り病院等での１ヵ月の薬や自分のバックや買物も多少入ります。安定性が良く呼吸リハビリや小旅行等に最適です。「健常者でも販売出来ます。」

◆「要望開始」「その他の状況」
* ２１年度４月には、広島県三原市・岡山県浅口市がパルスオキシメータが給付決定の予定です。その他の市町村も格差のない様要望をして行きます。
* その他の活動は、小さなグループでの行政の出前講座を使い患者体験発表に重点をおきます。パソコンを使用しパーポイントで発表して行きます。
　　医師・酸素業社の支援を受けて実施して行きます。
* インタネットによるネットワーク作りを広げて行きます。これから益々高齢化が進み悩みを持つ患者様が多く成ります。パソコンというものは歳をとって習うことは至難ではありますが、少し打てるようになれば何倍もの楽しみがもてます。患者さんのストレス解消と情報を瞬時に知ることのできる楽しみです。

　私たち患者会の先人が残してくれた、中央全低肺事務局を維持する事。目の前に突きつけられた大きな、そして重たい課題です。

以上