慢性疾患・小児がんの子どもとその家族のために―

   ファミリーエージェンシーが目指しているもの

 最近の医学の進歩はめざましく、小児がんの約70%が治るようになりました。

  子ども達には発病初期の過酷な入院治療の後、数年間に渡る治療が続きます。
 幸いがんに打ち勝っても、肉体的、精神的に大きな痛手を受け、
 社会復帰をするために多くの問題が待ちうけています。

  医療レベルでは欧米先進国並になったわが国ですが、このような子ども達の
 アフターケアーをするサービス機関はまだまだ少なく、
 大きく立ち遅れているのが現状です。

  欧米では、各分野の専門家を揃えたチームが彼らを支えています。
 その上に大きな会社が支持機関となって民間ボランティアがサマーキャンプなどを行って います。

  ここでは、精神的あるいは身体的なハンディキャップを持つ子ども達が生き生きと遊び、
 触れあいの場を通して難病を克服する勇気と生きる喜びが沸きおこることを私たちは願っています。

  わが国でも、この様な催しができ、かつ小児がんをはじめ慢性疾患の子ども達を
 抱えている家族の悩みや相談事に対処できる機関の設立が強く望まれています。

 私達ファミリーエージェンシーは1987年に発足したボランティアグループです。

  様々な活動を通して多くの子ども達に喜びと勇気を与え、家族にとっても相互支援の
 ネットワークを広げています。

  このような活動が全国的に広がり、国際的な交流もできるようになれば包括医療の
 完成であり、小児がんを治療している者にとってもきわめて頼もしく力強い見方となるでしょう。

 これこそが、私達がファミリーエージェンシーを設立した目的であり、願いなのです。



 

ファミリーエージェンシーの目的

  1.       生き生きと遊び、触れ合いの場を通して難病を克服する勇気と生きる喜びをえるために。

  2.       家族が共に楽しいひと時をもち、家族の相互支援のネットワークを広げ、
  危機を克服するきっかけを作るために。

   3.       参加するすべての人々にとって貴重な人生経験となり、子ども達の真の幸福を追求する心を養うために。

 

     ファミリーエージェンシーの活動

  u       サマーキャンプ  毎年開催 いろいろな所に出かけます。

  u       クリスマス会   東京都内で開催。気軽に参加できる催しです。

  u       家族交流会    抱える悩みや疑問、体験を聞く、また情報交換によって心のやすらぎを得、
           問題解決の糸口や方向性を見出すことを期待しています。

  u       会報発行     年2回発行 活動の状況、参加者の声、お知らせなど報告。

  u       その他      遠足、バーベキューなどの催し

 

    サマーキャンプについて

  ファミリーエージェンシーでは、毎年夏に行われるサマーキャンプを一番の活動としています。
 慢性疾患や小児がんの患児を含め、家族が闘病中のつらい生活を忘れ入院中ではできなかった
 子どもらしく遊ぶという事で病気を気にすることなく、安心して参加できるようにボランティア
(医師・看護師・ケースワーカー・教師・一般社会人・学生等)が同行し共に過ごします。

  現在、闘病している患児や家族は、長期に渡るに入院(1年〜2年)生活で、患児本人も
 隔離された生活をし、子どもらしく兄弟や友達と遊ぶことができません。
 
  また、家族においても親は病気中心の生活になってしまい、患児に対しても人との接触など
 多くの生活の制限をしてしまいます。兄弟に対しても留守番など多くの我慢をさせてしまい、
 親から自分の事を忘れられているかもしれないと、さびしい思いを持っている兄弟が多いのが現実です。

   親も患児本人もまた兄弟も共に辛い思いを抱えています。

  家族と共に参加して、子どもは子どもらしく遊び、生活する事。
 親は子どもから少し離れ、リフッレシュする事。
 キャンプを通して同じように頑張っている人がいる事を知ってもらい、
 
この会に参加することで日頃からの緊張から開放され、交流を深めてもらうことを目標にしています。

 


   ファミリーエージェンシーの組織

  理事  小原 明     理事長   (東邦大学医療センター大森病院 教授)

      小峰 久明    副理事長  (団体職員)

      豊原 晴和          (看護師)
     
      杉木 美春          (看護師)


          渋谷 雅弘                (会社員)

          富田 絵未                (CLS)

          井上 盛央                (会社員)

      増村 年章    事務局   (医師)
                          
      小峰 愛子    会計    (主婦)